Conozca a la familia que recorre el mundo antes de que sus hijos se queden ciegos
sábado, 1 de octubre de 2022
Especial CNS.- Edith explica que la enfermedad degenerativa de sus
hijos, llamada retinosis pigmentaria, provoca la muerte lenta de las células de
la retina.
Con el paso del tiempo, Laurent, Mia y Colin acabarán
perdiendo la visión, "de afuera hacia adentro", hasta quedarse
ciegos.
Ante este pronóstico tan desalentador, Edith y su
marido, Sébastian, no dudaron en preparar las maletas y emprender con los niños
un viaje que, por ahora, ya los ha llevado a visitar seis países de tres
continentes.
"Sí, queremos llenar su memoria visual, pero
también pretendemos que nuestros hijos se vuelvan un poco más fuertes porque, a
lo largo de su vida, necesitarán esta resiliencia", asegura la madre.
El objetivo es que los niños regresen a casa con todas
las herramientas emocionales necesarias para lidiar con los desafíos que les
deparará el futuro.
Edith no quiere que sus hijos vean su enfermedad rara
"como una maldición, o como algo terrible", sino que entiendan que
"ese es su camino en la vida".
De momento, este camino ha llevado a los cuatro
hermanos a vivir experiencias valiosas en lugares tan remotos como fascinantes.
"Mi momento favorito fue mi cumpleaños porque
volé en globo aerostático", le cuenta Laurent a la BBC, mientras que su
hermano Leo recuerda con especial cariño el día que pasaron juntos jugando
entre las olas en Bali (Indonesia).
Entre todas estas vivencias, también hay espacio para
momentos de reflexión, que los padres narran en un blog personal en Facebook
llamado "Le monde plein leurs yeux" ("El mundo en sus
ojos"):
La familia ya ha visitado Namibia, Zambia, Tanzania,
Turquía, Mongolia e Indonesia.
"Laurent acaba de preguntar algo que duele: '¿Qué
significa quedarse ciego?'
A pesar del nudo en la garganta y el corazón
hundiéndose en mi pecho, sigo sonriendo, tratando de responder a sus preguntas
con la mayor naturalidad posible.
'¿Por qué no podemos curarnos? ¿Cómo cruzaré la calle?
¿Mi mujer será ciega, también?'
Esta noche mi corazón está hecho pedazos, dejando que
el dolor desaparezca. Mañana recogeremos los pedazos, levantaremos la barbilla
y seguiremos mordiendo a la vida".
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