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Conozca a la familia que recorre el mundo antes de que sus hijos se queden ciegos

sábado, 1 de octubre de 2022

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Especial CNS.- Edith explica que la enfermedad degenerativa de sus hijos, llamada retinosis pigmentaria, provoca la muerte lenta de las células de la retina.

 

Con el paso del tiempo, Laurent, Mia y Colin acabarán perdiendo la visión, "de afuera hacia adentro", hasta quedarse ciegos.

 

Ante este pronóstico tan desalentador, Edith y su marido, Sébastian, no dudaron en preparar las maletas y emprender con los niños un viaje que, por ahora, ya los ha llevado a visitar seis países de tres continentes.

 

"Sí, queremos llenar su memoria visual, pero también pretendemos que nuestros hijos se vuelvan un poco más fuertes porque, a lo largo de su vida, necesitarán esta resiliencia", asegura la madre.

 

El objetivo es que los niños regresen a casa con todas las herramientas emocionales necesarias para lidiar con los desafíos que les deparará el futuro.

 

Edith no quiere que sus hijos vean su enfermedad rara "como una maldición, o como algo terrible", sino que entiendan que "ese es su camino en la vida".

 

De momento, este camino ha llevado a los cuatro hermanos a vivir experiencias valiosas en lugares tan remotos como fascinantes.

 

"Mi momento favorito fue mi cumpleaños porque volé en globo aerostático", le cuenta Laurent a la BBC, mientras que su hermano Leo recuerda con especial cariño el día que pasaron juntos jugando entre las olas en Bali (Indonesia).

 

Entre todas estas vivencias, también hay espacio para momentos de reflexión, que los padres narran en un blog personal en Facebook llamado "Le monde plein leurs yeux" ("El mundo en sus ojos"):

 

La familia ya ha visitado Namibia, Zambia, Tanzania, Turquía, Mongolia e Indonesia.

 

"Laurent acaba de preguntar algo que duele: '¿Qué significa quedarse ciego?'

 

A pesar del nudo en la garganta y el corazón hundiéndose en mi pecho, sigo sonriendo, tratando de responder a sus preguntas con la mayor naturalidad posible.

 

'¿Por qué no podemos curarnos? ¿Cómo cruzaré la calle? ¿Mi mujer será ciega, también?'

 

Esta noche mi corazón está hecho pedazos, dejando que el dolor desaparezca. Mañana recogeremos los pedazos, levantaremos la barbilla y seguiremos mordiendo a la vida".


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