Enfermedades raras siguen siendo un desafío para la ciencia y los pacientes
viernes, 1 de marzo de 2024
Redacción CNS.-
Santo Domingo.- Hoy día, la mayoría de las
enfermedades de Alto Costo tienen a sus pacientes organizados para buscar
beneficios en favor de su causa. Sin embargo, los pacientes que tienen
enfermedades poco conocidas, tienen como desventaja que la industria no se
interesa en investigaciones para moléculas nuevas.
Cada
enfermedad o grupo de enfermedades, cuando tienen acceso a servicios de salud,
son evaluados, dependiendo de si son adultos o niños.
Datos
publicados en literatura médica establecen que hasta el 8% de la población
mundial, las padecen. Se estima que la cifra redonda podría llegar 350 millones
de afectados.
Muchas
las enfermedades raras afectan a un porcentaje de la población.
En la
práctica, algunos grupos de enfermedades tienen su propio día internacional o
mundial, esa dedicación busca sensibilizar a la gente y motivar más
investigación y recursos.
Las
enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una parte de la población
y casi siempre tienen un origen genético. El 28 o 29 de febrero es el Día de
las Enfermedades Raras. La mayoría de pacientes con estas enfermedades están en
la orfandad de tratamientos.
Como
la mayoría de estas enfermedades afectan a poca población no tienen tratamiento
y el acceso a ellos es pobre. Se trata de enfermedades de difícil diagnóstico,
la mayoría de veces se desconoce la causa.
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